Un nouveau système de contrôle de la glycémie n’est pas entièrement remboursé pour toutes les personnes diabétiques. Une déception pour Jean, un retraité de 62 ans qui n’a pas les moyens de payer de sa poche ce traitement.
Depuis presque 30 ans, Jean est atteint de diabète. Une maladie qui se caractérise par une quantité de sucre (le glucose) trop élevée dans le sang. Il contrôle son taux de glucose sanguin (sa glycémie), 6 fois par jour. Pour maintenir un bon équilibre de glycémie, il s’injecte de l’insuline (l'hormone qui permet de faire baisser la quantité de sucre) à cette même fréquence. Un traitement contraignant qui pourrait être facilité par l’utilisation d’une nouvelle technologie, le patch "Freestyle libre" développé par l’entreprise pharmaceutique américaine Abbott. Cet appareil, qui mesure le taux de glucose en permanence, évite les piqûres à répétition. Mais, au grand dam de Jean, la sécurité sociale ne rembourse que partiellement ce matériel pour les personnes atteintes de diabète de type 2. En France, ce traitement est entièrement remboursé pour les patients atteints d’un diabète de type 1 et 2, souligne-t-il. "Vivre avec son temps, est-ce trop demandé à ceux qui nous gouvernent ?", interpelle-t-il.
"Beaucoup qui l’ont sans le savoir"
La Belgique compte environ 650.000 patients atteints de diabète de type 2. "Mais c’est très difficile de chiffrer puisqu’il y en a beaucoup qui l’ont sans le savoir", explique Régis Radermecker, diabétologue au CHU Liège. Comme une grande majorité de personnes atteintes par le diabète de type 2, Jean a un problème de poids. Dans sa jeunesse, il a pesé jusqu’à 150 kilos, puis est redescendu à 90 kilos en suivant un régime. "Mon estomac n’a pas suivi et on m’en a enlevé une partie. À la suite de cette opération, je suis devenu diabétique", raconte-t-il.
"On a fait une prise de sang et puis c’était fait"
Jean présentait des symptômes du diabète sans les connaitre. "Je buvais beaucoup, j’avais tout le temps soif et j’étais fatigué", se souvient-il. "On a fait une prise de sang et puis c’était fait. Quand vous avez 400 ou 500 de glycémie, il n’y a pas de miracle", remarque-t-il. Le diagnostic du diabète de type 2 se fait effectivement par une prise de sang, à jeun, en laboratoire. Une glycémie supérieure ou égale à 1,26 gramme par litre le révèle. Si des symptômes existent (envie d'uriner fréquente et soif abondante), une glycémie mesurée n’importe quand dans la journée, supérieure ou égale à 2,00 g/l, suffit à poser le diagnostic.
Le diabète de type II, la forme la plus fréquente de la maladie
Comme plus de 90 % des patients diabétiques, Jean est atteint de diabète de type 2. Les patients atteints de diabète de type 2 ont un pancréas qui continue de fabriquer de l’insuline, l’hormone qui assimile le sucre. Mais leurs cellules étant résistantes à leur propre insuline, leur glycémie est trop élevée. Cette forme de diabète se manifeste la plupart du temps à partir de 45 ans, mais touche des personnes de plus en plus jeunes. Le nombre de personnes atteintes par le diabète de type 2 ne cesse d’ailleurs de croître. Une évolution qui s’explique par les changements de notre mode de vie : le développement de la sédentarité, avec une activité physique de moins en moins régulière, et une alimentation moins saine.
Dans le cas des malades du diabète de type 1, la fabrication d'insuline par le pancréas est presque nulle. Ces patients fabriquent des anticorps qui détruisent les cellules qui fabriquent de l’insuline. Cette forme de la maladie apparaît le plus souvent pendant l'enfance ou l'adolescence. Les patients diabétiques de type 1 dépendent d'injections quotidiennes d’insuline pour vivre. Les causes exactes du diabète de type 1 restent inconnues, mais les chercheurs estiment qu’il existe une prédisposition génétique (familiale).
Pour Jean, le contrôle de la glycémie consiste en des gestes immuables
Depuis 30 ans, Jean effectue le même rituel pour son traitement. Il se lave les mains, prépare le matériel : lecteur à glycémie, bandelettes, stylo auto piqueur et lancettes. Le stylo lui permet de prélever une goutte de sang au bout du doigt, pour calculer le taux de glycémie. Il y insère une "lancette", soit une fine aiguille, afin de piquer légèrement la peau. Il prend garde de toujours bien changer de doigt pour chaque nouvelle piqûre, pour éviter une perte de sensibilité, explique-t-il. "Je vous assure que c’est tout un système", raconte-t-il. Ensuite, il met en contact la goutte de sang avec la bandelette du lecteur de glycémie, qui affiche le résultat après quelques secondes.
Jean note le résultat dans un carnet d’autosurveillance. En fonction du taux de sucre mesuré, il s’injecte une dose plus ou moins importante d’insuline. Il lui faut choisir l’endroit de l’injection, soit dans les bras, le ventre ou les cuisses. Il prépare son "stylo à insuline" en y vissant une aiguille puis s’administre la dose. "Après mangé, je m’injecte à chaque fois la dose qu’il faut, mais deux heures après je remesure et éventuellement j’en remets ou pas selon les cas", indique-t-il. Le contrôle de la glycémie et l’injection ne lui prennent qu’"une minute en tout". Des gestes qu’il reproduit 5 à 6 fois par jour.
Les avancées de la recherche n’ont pas eu d’effet sur son quotidien
"Le traitement n’a vraiment pas évolué", estime Jean. Selon lui, rien n’a changé à l’exception de l’apparition d’une insuline plus performante il y a une dizaine d’année. Le traitement reste donc toujours aussi contraignant.
Le diabétologue Régis Radermecke ne voit pas les choses sous cet angle. "Une des disciplines qui a reçu le plus de prix Nobel, c’est la diabétologie", lance-t-il. Le médecin souligne les "énormes progrès" de la pharmacologie, avec de nombreux médicaments qui sont mieux tolérés et ne donnent plus d’hypoglycémie — une baisse anormale de glucose dans le sang, qui peut provoquer des malaises. Il met également en avant les progrès du contrôle de la glycémie, avec l’avènement de technologies qui évitent de se piquer au bout des doigts.
Jean a bien entendu parler d’un nouveau système de contrôle de la glycémie, le "FreeStyle Libre", qu’il trouve "franchement génial". Il s’agit d’un patch qui adhère à la peau et est muni d’un capteur qui mesure et enregistre en permanence les taux de glucose. Pour obtenir sa glycémie, l’utilisateur doit passer, "scanner", un lecteur de la même marque au-dessus du capteur. Ce dernier affiche les données de glucose sur un écran tactile. Grâce ce nouveau système, le patient peut relever sa glycémie autant de fois qu’il le souhaite sans se piquer au bout du doigt.
Malheureusement, cette nouvelle technologie reste inaccessible pour Jean à cause de son prix.
L’appareil coûte 60 euros. Les patchs tiennent 14 jours et reviennent à 130 euros par mois. C’est trois fois plus cher que l’ancien système.
Le patch "FreeStyle Libre", partiellement remboursé pour les patients diabétiques de type II
Depuis le 1er juillet 2016, le patch FreeStyle Libre est entièrement remboursé pour les patients atteints de diabète de type I, mais ne l’est que partiellement pour certaines catégories de patients atteints de diabète de type II, selon deux groupes cibles : ceux qui sont traités par au moins trois injections d’insuline par jour et ceux qui sont traités avec au moins deux injections d’insuline par jour. Une partie du financement de ce nouveau procédé reste à leur charge, à savoir 2,52 euros par jour (75 euros par mois) pour la première catégorie, et 3,49 euros par jour (105 euros par mois) pour la deuxième catégorie, selon les chiffres que nous a communiqués l’INAMI.
Le montant que le patient doit payer pour le capteur est la différence entre le coût lorsque les capteurs sont utilisés et le coût lorsque les tests de piqûre au doigt sont utilisés, indique l’INAMI. Le coût du matériel pour le capteur étant le même pour les deux groupes cibles, les patients qui ont moins besoin de mesurer leur taux de glycémie sont moins remboursés. "Ces patients ont, d’un point de vue médical, moins d’intérêt à mesurer en continu leur niveau de sucre avec des capteurs parce qu’en fait ils ont moins besoin de mesures par jour, justifie l’INAMI. Si ces patients souhaitent utiliser un capteur, ils doivent alors payer un supplément".
Pensionné, Jean doit "regarder à la dépense"
Jean appartient à la catégorie de patients diabétiques de type II la mieux remboursée pour l’utilisation du patch. Mais 75 euros par mois, ça reste trop pour son budget. "Si je travaillais, pas de soucis, mais étant donné que je suis pensionné, je dois quand même regarder à la dépense", confie-t-il. En comparaison, son traitement actuel lui est presque intégralement remboursé par sa mutuelle, à l’exception des aiguilles pour l’injection de l’insuline qui lui coûtent environ 25 euros par mois.
Le remboursement partiel, une décision logique pour le diabétologue Régis Radermecke
"C’est la première fois en Belgique dans l’histoire du diabète qu’on ne rembourse pas entièrement une technique de mesure. On peut s’en offusquer mais ça a quand même été réfléchi, pas choisi en l’emporte-pièce", indique Régis Radermecke. "La plupart des données scientifiques de validation de ces techniques ont été faites chez des patients diabétiques de type I. Donc il est logique qu’on rembourse une technique qui a fait ses preuves scientifiquement sur une certaine population", explique-t-il. Outre l’impossibilité de rembourser cette "technique très onéreuse", dit-il, aux 650.000 patients diabétiques de type II, le médecin estime qu’"un grand nombre de patients diabétique de type II n’en tireraient aucun bénéfice". Il donne pour exemple les patients qui suivent un traitement oral, pour lesquels le système de capteurs n’améliorait "que" la qualité de vie, mais pas le contrôle du diabète.
Si Jean exécute les mêmes gestes depuis trente ans pour contrôler son diabète, il reste attentif au développement de nouvelles technologies dont il aimerait pouvoir bénéficier un jour. "J’ai l’impression qu’on est trop méfiant avec tout ce qu’on découvre", estime-t-il. "On peut remplacer éventuellement le pancréas avec un système qu’on glisse sous la peau", indique-t-il. D’autres techniques que le patch "Freestyle libre" devraient voir le jour prochainement, notamment un implant sous-cutanée qui mesure le taux de glucose en continu, nous confirme Régis Radermeck. Ce nouveau système pourrait être commercialisé dans les prochains mois, indique le spécialiste.
Le "pancréas artificiel", un rêve pas si lointain
Les chercheurs ont également en ligne de mire la création d’un véritable pancréas artificiel. "Le rêve serait que la mesure continue (du taux de glucose dans le sang, NDLR) permette d’asservir l’injection d’insuline par la pompe, que la boucle soit fermée, explique le diabétologue. "C’est à dire que si la glycémie chute, la pompe injecte moins d’insuline, que si la glycémie monte, la pompe injecte plus d’insuline", précise-t-il. De gros projets internationaux, avec de grands essais cliniques, sont en cours indique-t-il. Mais encore une fois, seuls les patients diabétiques de type I seraient concernés dans un premier temps. Un premier pancréas artificiel, le MiniMed 670G de l'entreprise américaine Medtronic, a été commercialisé aux États-Unis en avril 2017. Différents prototypes de pancréas artificiels sont en cours d'expérimentation à travers le monde.
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