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À 28 ans, Amélie, atteinte de mucoviscidose, a reçu deux nouveaux poumons: elle raconte sa "grande aventure"

 

1200 personnes sont atteintes de mucoviscidose en Belgique. On ne guérit pas encore de cette maladie rare et l'espérance de vie est de 40 ans. La dernière solution reste donc la greffe, comme Amélie, âgée de 28 ans, qui a reçu deux nouveaux poumons.

Amélie n'avait que 2 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué la muscoviscidose. À 21 ans, son état s'est subitement dégradé et elle a dû être transplantée des deux poumons. Au micro de Sylvie Degrelle, ce matin sur Bel RTL, elle explique comment cela s'est passé pour elle.

"Ça a été une grande aventure, explique la jeune femme. Déjà, c'est une opération très lourde et à la fois complètement magique parce qu'on se demande comment on arrive à remplacer jeter deux poumons comme ça et en remettre d'autres".

La maladie est incurable et mortelle. Les traitements permettent seulement de "vivre avec" et en dernier recours, il y a la greffe de poumon. On attend vraiment le dernier moment pour y recourir parce que c'est une grosse intervention et parce que les poumons greffés survivent une dizaine d'années seulement. D'autre part, il y a trop peu de donneurs pour la demande.


"J'arrivais à bien respirer"

Pour Amélie, cela lui a permis de redécouvrir le plaisir de respirer convenablement.

"Mon premier souffle a été quand j'étais encore sous anesthésie et ça a été pour moi vraiment un vrai soulagement en fait parce que je me suis rendue compte que j'arrivais à bien respirer, raconte-t-elle. C'est fou parce qu'on oublié très vite, une fois qu'on a été greffé, ce que ça faisait de ne pas réussir à respirer. On s'habitue très vite à un confort en fait". 

En cette semaine européenne de la mucoviscidose, les associations réclament des traitements mieux remboursés, de l'argent pour la recherche et un dépistage systématique chez les nouveaux-nés.

 

 

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